Për herë të parë në Kosovë, një fëmijë nën moshën dyvjeçare është trajtuar me një ndër ilaçet më të shtrenjta në botë “Zolgensma”, terapi kjo e cila ka vlerën mbi dy milionë dollarë. Këtë e ka konfirmuar shefi i Repartit të Neurologjisë në Pediatri, Naim Zeka, i cili tha se kjo terapi është aplikuar në Pediatrin e QKUK-së për trajtimin e sëmundjes së atrofisë spinale muskulore.
Një fëmijë i moshës dy vjeçare i cili vuan nga sëmundja e atrofisë spinale muskulore në Kosovë, është trajtuar me ilaçin ndër më të shtrenjtë në botë. Aplikimi i terapisë është bërë nga stafi i repartit të Pediatrisë në QKUK, ka thënë për Radio Kosovën shefi i Repartit të Neurologjisë në Pediatri, Naim Zeka, i cili tha se pasi kanë fituar donacionin, nga kompania zvicerane “Novartis”, ata janë pajisur me certifikata dhe janë autorizuar për të bërë trajtimin e fëmijëve me këtë terapi në Kosovë.
“Terapia është aplikuar me 7 mars. Terapia vërtet është shumë e shtrenjtë. Kushton 2 milionë e 125 mijë dollarë. Kjo terapi është fituar nëpërmjet një donacioni nga firma “Novartis”. Çdo gjë ka shkuar në rregull, fëmijën jemi duke e përcjell dhe gjendja e pacientit është stabile. Këtë pacient nuk e kemi zgjedhur ne, por ka qenë i vetmi pacient në momentin kur kemi konkurruar për këtë medikament që i ka plotësuar kriteret të cilat i parashtron vetë mënyra e dhënies së terapisë”, deklaroi Zeka.
Ndërkaq, familjarët e fëmijës dy vjeçar i cili është trajtuar me këtë terapi, pa dashur të identifikohen, kanë treguar për Radio Kosovën se gjendja e fëmijës është stabile. Ata thanë se Ministria e Shëndetësisë u ka premtuar që do t’ua sigurojë një aparaturë që do të lehtësonte trajtimin efikas të fëmijës.
Ndërsa, shefi i Shërbimit të Neurologjisë Pediatrike thotë se suksesi më i madh është që detektimi i sëmundjes të bëhet qysh në moshat e hershme përmes screeningut neonatal, i cili do ta plotësonte suksesin e vetë terapisë.
“Terapia ka arritur tek ne një muaj femja pa i mbushur dy vite. Ky ka qenë afati i fundit që sot përdoret kjo terapi për të pasur efekt. Parakusht për një diagnostikim të hershëm është “creening testi neonatal”, i cili do të na sigurojë që këta fëmijë t’i detektojmë më herët dhe t’i parapërgatitim për fillimin e terapisë”, deklaroi Zeka.
Ai tutje thotë se problem i kamotshëm mbetet diagnostikimi i kësaj sëmundjeje, sepse në Kosovë fatkeqësisht mungon shërbimi i screeningun neonatal.
Radio Kosova ka pyetur Ministrinë e Shëndetësisë se kur do të sigurohet aparatura e nevojshme për këtë analizë, në mënyrë që detektimi i sëmundjes së atrofisë muskulore të bëhet qysh në moshat e hershme. Në një përgjigje me shkrim, Ministria e Shëndetësisë ka thënë se është duke hartuar Programin për skrining neonatal (grupi punues me vendim te Sekretarit të Përgjithshëm të MSh-së është duke punuar intensivisht ) dhe shumë shpejt do të finalizohet dokumenti dhe Plani i Veprimit për vitin 2024-2025 për të gjitha aktivitetet që duhet të realizohen (sigurimi i pajisjeve, infrastruktura trajnimi i stafit etj).
